- Как започна всичко, как стана част от екипа на "Спаси, дари на"?
- Самото начало беше малко странно. От много години пиша по форуми и в един от тях една от моите приятелки беше пуснала зов за помощ за тригодишно момиченце, Дарина от Варна, което страдаше от много остра форма на левкемия. Призивът беше да помогнем по някакъв начин, кой с каквото се сеща. Това беше преди години, когато още нямаше такива инициативи, нещата не бяха отработени. Започнахме доста хаотично да предлагаме идеи с какво може да се помогне на детето. Сайтът, който един от нашите приятели направи, буквално за дни генерира невероятен трафик не само от България, но и от чужбина. Този грандиозен обществен отзвук, който се получи и за който изобщо не бяхме подготвени, ни изуми. Оказа се, че в обществото ни има огромен ресурс в тази насока. Нищо, че много често казваме какви егоисти сме и как българите не са склонни да си помагат.
И действително започнаха да се събират пари. Всеки даваше според възможностите си, някои хора изпращаха по 5, по 10 лева, мобилните оператори откриха дарителски линии. Всичко това ни зареди с много надежда, направо ни беше обхванала някаква еуфория. Започнаха да ни търсят и други родители и така постепенно нещата се случиха. На практика всичко започна от един приятелски кръг.
- Кои продължихте нататък?
- В общи линии основното ядро от хората, които започнахме навремето да се занимаваме с тази дейност, се запази. Постепенно през годините се присъединиха и нови хора, някои пък се оттеглиха, защото това всъщност е доста натоварващо. Особено когато се сблъскаш със смъртта на дете, за чието спасяване си се борил. Много е травмиращо. Не всеки може да издържи дълго време на това.
- Ти самата как преживяваш такива моменти?
- В такива моменти човек се чувства много зле, особено след като си се сближил с родителите за тези няколко седмици или месеци, докато е текла кампанията. Няма нищо по-страшно от смъртта на дете. Аз съм го преживяла четири пъти по-отблизо, макар че, за съжаление, децата, които загубихме, са доста повече. Чувстваш се много объркан и съкрушен, задаваш си въпроси, на които нямаш отговор. В такива случаи един от моите приятели от сайта, Йордан Петров, казва: "Ние докарваме нещата в нашата работа до Господ, оттам нататък той решава".
- Всъщност що за хора сте членовете на тази приятелска общност?
- Любопитното е, че всъщност все още не сме се виждали всички. Има хора, които изобщо не съм виждала на живо, макар че си станахме много близки през годините. Приятели сме, непекъснато поддържаме връзка, поздравяваме се за лични празници, за рождените дни на децата си... Именно в това откривам същността на думата "общност".
- Помогнали сте на много деца да са излекуват, да постигнат напредък в борбата с болестта...
- Да, и не само в борбата с болестта, но и с държавата, която създаваше толкова проблеми и спънки, че наистина има деца, които не биха били живи и здрави, ако не им бяхме помогнали. Имаше дечица, чиито документи бяха толкова бавени, проточваха се процедури, папките се местеха от едно чиновническо бюро на друго... За онзи състав на фонда за лечение на деца, с който навремето най-напред влязохме в битка, бяхме потресени от тоталната липса на отговорност, и то когато става въпрос за човешки живот, за детски живот. Говоря за 2008 година. Отварям скоба, за да уточня, че този фонд е създаден през 2004 г. при правителството на Симеон Сакс-Кобургготски, във връзка с това, че България е подписала хартата за защита на детето. Фондът тръгва като държавна структура, но не работи. Чисто статистически, от 2005 г. до 2008 г., когато ние реагирахме, фондът е изпратил общо 176 деца (поне такава е нашата статистика) за лечение. Което изобщо не означава, че в държавата не е имало болни деца. Просто те бяха връщани и забавяни по всякакви начини. Възмутителното е, че парите, които фондът получаваше от държавния бюджет и от дарителство, тъй като не успяваше да ги използва, ги връщаше обратно в държавата. В същото време имаше много дарителски кампании, което е крайно несправедливо, защото детското здравеопазване трябва да е приоритет на държавата, а не да зависи от добрата воля и милосърдието на хората.
- Всъщност вие имате ли някакъв ангажимент да отчитате средствата, които събирате от кампаниите, пред държавните структури?
- Не, нашите средства нямат нищо общо с фонда.
- Тоест работите с фонда само като партньори?
- По онова време, за което говоря, работехме срещу фонда. В момента има сътрудничество, защото сегашният фонд, в новия си състав, работи по нов правилник, който също беше създаден по наша инициатива. Идеята беше да се опрости процедурата, да се фиксират срокове, да се разпише черно на бяло кой за какво отговаря. Затова фондът в момента работи. След като през 2011 г. Министерският съвет сложи лимит върху средствата за лечение на деца, ние всъщност започнахме да работим заедно с фонда, защото когато сумата, която те отпускат, не достига, сме готови да съберем остатъка.
Странното за мен е, че много хора, които имат нужда от помощ, не смеят да потърсят правата си. А това генерира още повече безотговорност от страна на чиновниците, които просто трябва да си свършат работата. Всъщност най-важното нещо е да се действа. Ние например също сме правили, да не кажа грешки, но пропуски, празни ходове, докато намерим правилния начин за действие, но това е неизбежно, когато се захващаш с нещо за пръв път. Откривахме много неща в движение, но го направихме. Най-страшното в тази ситуация е бездействието.
Всъщност повечето от децата са стигнали до тежки форми на болестта именно заради бездействие. Оказа се, че нито едно от тях не е насочено от лекуващия си лекар към фонда за консултация, за помощ. Хората даже не знаят за този фонд, което също е грешка на държавата, тя трябва да го популяризира. Затова според мен инициативи като "Българската Коледа" са абсолютно лицемерие. Защото какво се получава - президентът, който и да е той, е патрон на кампанията, чрез която признава, че държавата не си върши работата, и призовава хората да помогнат.
- Всичко това не те ли изморява? Освен тази дейност имаш много професионални ангажименти, семейство, деца, как успяваш да съчетаеш всичко това.
- Действително е натоварващо, изисква много сили. Но когато човек успее да се мобилизира и да си подреди нещата по най-добрия за него и семейството му начин, всичко е наред. Аз лично не съм в толкова пряка връзка с родителите на болните деца, което е може би най-тежката задача. С това се занимава Десислава Хурмузова, на която наистина се възхищавам, че успява да се справи. Имайте предвид, че на практика трябва да поддържаш непрекъсната връзка с хора, които са в много тежко психологическо състояние, защото преживяват невероятна мъка заради болните си деца.
- Колко души сте общо?
- Около петнадесет. В София сме четири човека, двама от тях най-много ходят по срещи, по инстанции и институции, един поддържа сайта. Останалите не са в столицата, някои са и извън България - в Германия, в Щатите.
- И всички работите абсолютно безвъзмездно?
- Разбира се. Ние сами финансираме и покриваме разходите за горещите линии и за всичко останало, което е небоходимо за дейността ни. Хората като че ли не могат да го проумеят, често се обаждат на горещата линия и питат примерно кога даден човек ще дойде на работа в офиса. А ние нямаме офис, не седим по бюра, защото това не ни е нужно. Основен принцип в работата ни е пълната прозрачност, ние нямаме никакъв допир с парите, които постъпват по сметките на децата. Просто разказваме за всеки случай, организираме самата кампания, популяризираме я. Задължително обаче контролираме дали сметката е дарителска, за да сме сигурни, че парите няма да се изразходват за нищо друго освен за лечението на децата.
Никога не правим кампания за нещо, в което не сме сигурни, че е "чисто". Имали сме случаи, когато са се опитвали, да не кажа да ни измамят, но да ни заблудят. Смятаме, че доверието, с което се ползваме, е изключително ценно и не можем да си позволим да го загубим. Затова проверяваме всичко до най-малкия детайл.
- Как хората, които имат нужда от помощ, могат да се свържат с вас?
- Чрез сайта "Спаси, дари на...", разбира се. Там всичко е описано. Дадени са горещите телефонни линии, електронна поща. Опитваме се максимално да популяризираме дейността си, защото знаем, че много хора се нуждаят от помощ.
Наскоро участвахме в една много хубава инициатива в Софийския университет, където се включих лично. Това беше среща със студенти, организирана от група хора като нас, абсолютни доброволци, необвързани от каквато и да било организация или фондация. Форумът, който направихме и който се нарича "Ключ", се оказа изключително полезен. Дойдоха много млади хора, пред които имах възможност да разкажа за дейността и каузата ни. Случи се една много хубава, жива връзка, младите видяха на практика, че нещо се прави, че едни хора работят по една кауза, която може да бъде и тяхна. И че в това няма нищо плашещо. Човек може цял живот да не открие своята кауза, но каузата може да го намери. В това е големият смисъл на такива форуми и много се радвам, че станах част от това.
- Вярваш ли, че младите могат да вземат присърце каузата ви и да я продължат?
- Надявам се. Освен това се случва нещо много интересно. Нашите собствени деца, които са приблизително на една и съща възраст, някак неусетно се сприятелиха през всичките тези години. Като че ли каузата, за която всички работим и която толкова много ни сближи, сприятели и децата ни.
За мен това е много хубав знак за бъдещето.
